Saga

Daufblindrafélag Íslands var stofnað þann 15. mars 1994. Stofnfundurinn var haldinn í gömlu setustofu Blindrafélagsins, að Hamrahlíð 17, þar sem nú eru til húsa augnlæknastofur.

Forsaga að stofnun félagsins er sú að um langt skeið höfðu menn velt því fyrir sér að fólk með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu hefði nokkra sérstöðu og rétt væri að það stofnaði sitt eigið hagsmunafélag. Þá þegar hafði verið ákveðið að senda Kristínu Jónsdóttur, ráðgjafa hjá Blindrafélaginu, í sérnám til New York á Helen Keller National Center.

Á stofnfundinn mættu fimm einstaklingar með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu, en tveir þeirra eru nú fallnir frá.

Á stofnfundinum voru lög félagsins samþykkt og giltu þau óbreytt næstu tólf árin, eða til vorsins 2006.

Fyrstu tólf árin var kveðið svo á um í lögunum að Blindrafélagið og Félag heyrnarlausra skyldu tilnefna hvort sinn fulltrúann í fimm manna stjórn.

Árið 2006 var þessu ákvæði breytt og eftir það hafa allir fimm stjórnarmenn verið kosnir á aðalfundum.

Stærsta breyting á lögum félagsins til þessa var þó gerð árið 2011 þegar nafni þess var breytt úr Daufblindrafélag Íslands í Fjóla, félag fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Þá var merki (logo) félagsins einnig breytt til samræmis við nýtt nafn, en fyrsta merkið eignaðist félagið á 10 ára afmæli sínu árið 2004. Merkið var afmælisgjöf frá Ingunni Önnu Þráinsdóttur grafískum hönnuði.

Ástæða nafnabreytingarinnar var einkum sú að félagsmönnum þótti orðið „daufblindur“ ljótt og alls ekki lýsandi fyrir samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Langflestir þeirra sem búa við skerta sjón og heyrn eru hvorki blindir né algjörlega heyrnarlausir eins og orðið „daufblindur“ gefur til kynna. Nafnið Fjóla var valið til heiðurs Fjólu Björk Sigurðardóttur, en Fjóla Björk var einn af stofnfélögum félagsins og var alla tíð mjög virk í starfi þess. Fjóla féll frá árið 2008.

Í rúmlega 20 ára sögu félagsins hafa formenn þess verið fimm; Friðjón Erlendsson, Guðlaug Erlendsdóttir, Svanhildur Anna Sveinsdóttir, Kristjana Garðarsdóttir og Jón Jónasson, en hann féll frá árið 2006.

Félagið hefur, frá stofnun, verið til húsa að Hamrahlíð 17. Fyrstu tvö árin hafði það skrifstofu á fimmtu hæð hússins, en flutti þá niður á aðra hæð þar sem skrifstofur Blindrafélagsins voru. Nú hefur það skrifstofu á fyrstu hæð ásamt skrifstofum Blindrafélagsins.

Fyrsti starfsmaður félagsins var, sem áður segir, Kristín Jónsdóttir. Hún starfaði til vors 1997, en þá tók Lilja Ólöf Þórhallsdóttir við og starfaði til vors 2004 að undanskildum nokkrum mánuðum þegar hún var í barneignarleyfi, en þá starfaði Sigrún Kristinsdóttir.

Árið 2004 tók Þórey Vigdís Ólafsdóttir við starfi ráðgjafa og starfaði til hausts 2008.

Þegar Þórey hætti störfum var fjárhagur félagsins svo bágborinn að stjórn ákvað að fresta ráðningu nýs starfsmanns um óákveðinn tíma og ráðast í endurskoðun á fjáröflunum og skuldbindingum félagsins.

Segja má að starfsemin hafi verið í algjöru lágmarki þá mánuði, stjórnarmenn sinntu sjálfir nauðsynlegustu verkum, en engin virk þjónusta var til staðar, engin ráðgjöf né hagsmunabarátta af neinu tagi.

Vorið 2009 hafði fjárhagurinn vænkast nokkuð og Hafdís María Tryggvadóttir var ráðin til starfa.

Hafdís starfaði til vorsins 2014, en þá var Guðný Katrín Einarsdóttir, starfandi ráðgjafi, ráðin til félagsins.

Frá upphafi hefur félagið lagt mikla áherslu á að fylgjast með og læra af erlendum systurfélögum sínum, einkum norrænum. Félagið hefur frá upphafi tekið þátt í norrænu samstarfi og hefur sótt norræna formannafundi frá stofnun og haldið nokkra slíka hér á landi.

Þá hafa fulltrúar þess sótt nokkra fundi á vettvangi evrópsk samstarfs og reynt að fylgjast með alþjóðlegu samstarfi um málefni fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu.

27. júní hefur verið valinn alþjóðlegur dagur fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu og undanfarin fjögur ár hefur Fjóla stofnað til eftirminnilegra viðburða þann dag, m.a. fengið erlenda fyrirlesara og staðið fyrir kynningu á félaginu og málefnum félagsmanna.

Stofnun Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga í desember árið 2008 var tvímælalaust stærsta og mikilvægasta skref í hagsmunabaráttu fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu. Félagið kom með virkum hætti að undirbúningi þess að miðstöðin var stofnuð og átti sannarlega þátt í því að þá var, í fyrsta sinn á Íslandi, lögfest þjónusta við fólk með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu og það viðurkennt sem sérstök fötlun sem bæri að þjónusta sem slíka. Áður hafði ein stofnun þjónustað sjónskerðingu en önnur heyrnarskerðingu og samvinna þessara stofnana hvað varðaði þjónustu við einstaklinga var lítil og ómarkviss.

Félagið hefur, allt frá stofnun, lagt mikla vinnu í fjáraflanir af ýmsu tagi til þess, fyrst og fremst, að geta haldið úti ráðgjöf, hagsmunabaráttu  og félagsstarfi. Fjáröflunarróðurinn hefur oft verið þungur og fyrstu árin má segja að félagið hafi varla verið meira en nafn á blaði því engir fjármunir voru til að halda uppi félagsstarfi eða þjónustu við félagsmenn og fjölskyldur þeirra. Á síðustu árum hefur fjárhagurinn heldur vænkast, bæði með tilkomu smávægilegra fjárstyrkja frá hinu opinbera og einnig hefur aðild að Öryrkjabandalagi Íslands fært félaginu nokkuð.

Fjáraflanir eru þó, því miður, allt of stór og tímafrekur þáttur af starfi ráðgjafa. Félagið leggur áherslu á að ráðgjafi hafi sérmenntun sem nýtist í starfi með félagsmönnum og fjölskyldum þeirra og því sorglegt að tími hans fari að miklu leyti í að afla fjár til starfseminnar í stað þess að nýta starfskraftana og tímann í einstaklinga sem þurfa á því að halda.