Hvað er samþætt sjón- og heyrnarskerðing?

Samþætta sjón- og heyrnarskerðing eða daufblinda er lúmsk fötlun sem takmarkar getu fólks til að athafna sig í sínu daglega lífi og taka þátt í samfélaginu. Ýmsar ástæður geta legið á bak við þessa tvöföldu skerðingu s.s. slys, sjúkdómar, aldur eða arfgeng heilkenni. Vegna þess að tvö af fimm skilngarvitum eru skert er afar mikilvægt að leita allra leiða til að auðvelda daufblindum einstaklingum að lifa sjálfstæðu lífi. Fólk með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu er í sífelldri hættu á að einangrast frá samfélaginu og því er nauðsynlegt að finna samskipaleiðir sem henta best hverju sinni. Einnig getur þessi tvöfalda skerðing haft áhrif á þroska einstaklings, sérstaklega ef viðkomandi fæddist með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu eða misst sjón og heyrn á unga aldri. Það er algengt að fólk missi sjón og heyrn á sínum efri árum en slíkt kallast „samþætta aldurstengd sjón- og heyrnarskerðing“ (SASH). Sjónin og heyrnin eru afar tengd fyrirbæri og því er mikilvægt að þegar einstaklingur greinist með annaðhvort sjón- eða heyrnarskerðingu verði hitt skilningarvitið einnig kannað. Því betur sem fólk veit um eigin getu, því meiri möguleika á það að lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu.

Meðfædd daufblinda

Meðfædd daufblinda kallast það þegar einstaklingur fæðist með samþætta sjón og heyrnarskerðingu. Skerðingin getur haft veruleg áhrif á líf og þroska viðkomandi og því er mikilvægt að foreldrar barnsins séu meðvitaðir um það og styðji við þroska barnsins með hjálp sérfræðinga. Þetta eru afar sérstakar aðstæður sem þarf að greina og taka á með meðvituðum hætti.

Síðdaufblinda

Það kallast síðdaufblinda þegar einstaklingur missir sjón og heyrn seinna á lífsleiðinmni. Síðdaufblinda er mun algengari en meðfædd daufblinda. Þegar fólk missir sjón og heyrn verður að leiðbeina því hvert það á að snúa sér og styðja við bakið á því. Fólk þarf t.d. að fá þjálfun í umferli, samskiptaleiðum og fá viðeigandi hjálpartæki svo það haldi sjálfstæði sínu og einangrist ekki.

Arfgeng heilkenni

Usher er gott dæmi um arfgengt heilkenni sem veldur samþættri sjón- og heyrnarskerðingu. Þetta er einnig ein helsta orsök þessarar tvöföldu skerðingar á Norðurlöndum og er afar þekkt fyrirbæri meðal daufblinds fólks. Usher er skipt í þrjú stig, Usher I, Usher II og Usher III. Fólk með Usher I fæðist með mikla heyrnarskerðingu og missir sjón síðar á lífsleiðinni. Fólk á einnig oft við jafnvægisvanda að stríða. Fólk með Usher II fæðist með heyrnarskerðingu og misssir sjón síðar á ævinni. Usher III en hins vegar lúmskara, fólk fæðist með fína sjón og heyrn en missir svo bæði síðar. Auk þess getur jafnvægið versnað hjá fólki með Usher III, þannig að í raun getur það haft þrefalda skerðingu. Í öllum þremur tilfellum er um að ræða svokallaða rörsjón eða þröngt sjónarsvið vegna augnsjúkdóms sem heitir Retinitis pigmentosa sem oft er skammstafað RP.

Það hefur komið fyrir að Usher sé ruglað saman við annað heilkenni, svokallað BVVL-heilkenni, enda geta einkennin orðið mjög lík. En ólíkt Usher þá er BVVL afar sjaldgæft og óþekkt og innan við 100 manns hafa greinst með þetta heilkenni á síðustu 100 árum. Það má segja að heilkennið valdi taugabilun. Líkaminn er óhæfur til að taka við B2-vítamíni sem veldur því að smám saman fer taugakerfið í hnút. Afleiðingarnar geta orðið margbreytilegar, allt frá sjón- og heyrnarskerðingu til öndunarerfiðleika og lömunar. Það er þó misjafnt hve hratt líkaminn hrakar og hve mikið. Stundum gerist varla neitt þótt líkamann skorti þetta lífsnauðsynlega efni, en stundum hrakar honum jafnt og þétt og það gæti endað illa. Hér á landi er vitað um 4 einstaklinga sem hafa greinst með BVVL á síðustu 10 árum, en slíkt þykir afar há tíðni fyrir svo litla þjóð.

Samþætta aldurstengd sjón- og heyrnarskerðing (SASH)

SASH er algengt fyrirbæri þótt fólk taki kannski ekki eftir því. Eins og allir vita þá eldist fólk. Háum aldri geta fylgt ýmsir kvillar s.s. slæm heilsa, heyrnarskerðing, sjónskerðing, gigt o.fl. það kemur fyrir að SASH læðist að eldra fólki oft án þess að það átti sig á því. Þess vegna er afar mikilvægt að aðstandendur og þeir sem annast eldri borgara viti hvað SASH er og hafi augun opin fyrir öllum smávægilegum breytingum. Eldra fólk með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu er í mun meiri hættu á að einangrast en það yngra. Það kemur fyrir að fólk rugli SASH saman við klaufaskap og jafnvel elliglöp. Ef eldri borgari til dæmis rekur sig í fullan kaffibolla sem stendur á borðinu beint fyrir framan hann hugsar fólk með sér að þetta sé nú bara meiri klaufaskapurinn, en leiðir ekki hugann að því að viðkomandi hafi einfaldlega ekki séð bollann. Eða þegar eldri borgari er viðutan í samræðum og virðist niðursokkinn í eigin hugarheimi þá hugsar fólk með sér að hann sé bara orðinn svo gamall og þreyttur, en ekki að viðkomandi heyrir ekki hvað sagt er eða að það sé yfirleitt verið að yrða á hann. Þess vegna er afar mikilvægt að fólk sem starfar með eldri borgurum viti hvað SASH er og taki vel eftir öllu sem fram fer hjá viðkomandi.

Frekari upplýsingar má lesa í Norrænu skilgreiningunni.

Áslaug Ýr Hjartardóttir